O Brasil agora faz parte do movimento que busca conscientizar sobre a síndrome da fadiga crônica, afetando milhões de brasileiros
Ivana Andrade* Publicado em 22/07/2025, às 06h00
Pela primeira vez, o Brasil passou a integrar oficialmente a lista de países que participaram do movimento global Millions Missing, organizado pela associação internacional MEAction. Esse ato simbólico e de conscientização acontece desde 2016 e reúne mobilizações em diversos países como Estados Unidos, Reino Unido, Canadá, Austrália, entre outros, com o objetivo de dar visibilidade às pessoas que vivem com Encefalomielite Miálgica/Síndrome da Fadiga Crônica (EM/SFC) e permanecem negligenciadas pelos sistemas de saúde. A doença é extremamente estigmatizada e tomada de achismos mesmo afetando mais de 2,6 milhões de brasileiros, com base na porcentagem do estudo epidemiológico realizado nos Estados Unidos pelo NHIS (National Health Interview Survey) no período de 2021 à 2022. Vale lembrar que ela acomete 3x mais mulheres do que homens.
No dia 13 de maio, a Esplanada dos Ministérios, em Brasília, foi palco do primeiro ato nacional pela visibilidade da EM/SFC, também conhecida como Síndrome da Fadiga Crônica. A mobilização simbólica reuniu cerca de 950 pares de sapatos, representando os brasileiros que convivem com a doença e que, devido à gravidade dos sintomas, não conseguem mais estar fisicamente presentes nas ruas. A ação fez parte da campanha Vidas Invisíveis, idealizada por Ivana Andrade, psicóloga, pesquisadora da UNIFESP e paciente diagnosticada com EM/SFC após mais de duas décadas de sintomas desacreditados. Ivana transformou sua história pessoal em ativismo, liderando a mobilização inédita no país, que também busca pressionar pelo avanço do PL 2812/2021, que propõe uma política nacional de atenção integral à doença.
A entrada do Brasil nesse movimento internacional só foi possível graças a esse ato histórico que ganhou repercussão na imprensa nacional, sendo destaque no Globo DF , Agência Brasil, Mais Goiás, Blog Mariana Kotscho e Falando Sério da Interativa, que ajudaram a dar voz à causa e ampliar o debate sobre a invisibilidade dos pacientes no Brasil.
*Ivana Andrade é diagnosticada com encefalomielite miálgica, também conhecida como síndrome da fadiga crônica. Com formação em Direito, Fotografia e Psicologia, tem trajetória voltada à interseção entre saúde e justiça social. Concluiu estágio final no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás (HC-UFG), é pós-graduada em Psicologia Hospitalar pela PUCPR e atualmente é mestranda em Ciências da Saúde pela UNIFESP, onde, sob orientação da Dra. Eloara Campos e do Dr. Rudolf Oliveira, desenvolve um estudo epidemiológico sobre a encefalomielite miálgica no Hospital São Paulo.
