Regina Próspero, do Instituto Vidas Raras, era ativista para divulgar doenças raras, para promover diagnóstico precoce e tratamentos
Mariana Kotscho* Publicado em 17/02/2026, às 06h00
Regina Próspero, uma importante ativista pelos direitos de pessoas com doenças raras, faleceu em 8 de fevereiro de 2026, após uma luta contra um câncer raro, deixando um legado significativo na saúde pública brasileira.
Ela foi pioneira na inclusão do teste do pezinho no SUS e fundou o Instituto Vidas Raras, promovendo avanços no acesso a diagnósticos e tratamentos para doenças raras, impactando a vida de milhares de famílias.
Apesar de enfrentar denúncias infundadas, Regina continuou sua luta até o fim, sendo reconhecida por sua contribuição histórica e deixando um impacto duradouro nas políticas públicas e na visibilidade das doenças raras no Brasil.
Regina Próspero foi uma das pioneiras na luta pela divulgação de doenças raras e transformou a vida de milhares de pessoas. Entre diversas ações, esteve à frente da inserção do teste do pezinho no SUS. Mãe de dois filhos com doenças raras, Regina faleceu este mês, aos 59 anos, em decorrência de um câncer raro. E isso tudo no mês de conscientização das doenças raras.
Regina foi uma das mais importantes lideranças brasileiras na luta pelos direitos das pessoas com doenças raras, reconhecida nacional e internacionalmente por sua coragem, visão estratégica e compromisso com o coletivo.
Nascida em 28 de abril de 1966, ela iniciou sua trajetória na raridade ainda muito jovem. Em 1988, aos 21 anos, deu à luz seu primeiro filho, Niltinho. Desde os primeiros meses, percebeu que algo não estava bem. Mesmo ouvindo que era apenas insegurança de "mãe de primeira viagem", confiou em sua intuição.
Anos depois, veio o diagnóstico: mucopolissacaridose tipo VI (MPS VI). Regina teve três filhos, dois deles com a doença. Em 1995, viveu a dor mais devastadora que uma mãe pode experimentar: a perda de um filho aos seis anos de idade. Seu outro filho com MPS VI, Dudu, hoje com 35 anos, sobrevive graças à inclusão em uma pesquisa clínica em 2003 — conquista obtida após intensa mobilização da própria Regina com outros pais.
O tratamento salvou sua vida, mas o diagnóstico tardio já havia causado danos severos e irreversíveis, deixando sequelas físicas importantes e múltiplas limitações. Em uma época sem internet, sem redes de apoio estruturadas e com escassa literatura médica acessível, Regina lutou praticamente sozinha. Investigou, estudou, questionou, enfrentou negativas e burocracias.
Confiem no instinto materno. Lutem. Não aceitem os ‘nãos’. Se algo incomoda, lutem.” (Regina Próspero)
Da dor nasceu o propósito. Em 2001, fundou oficialmente o Instituto Vidas Raras, que em 2026 completa 25 anos de atuação. Ao lado de outras famílias, construiu um dos movimentos mais relevantes do país na defesa das doenças raras. Sob sua liderança, o Brasil avançou significativamente no acesso a: Diagnósticos especializados Tratamentos de alto custo Protocolos clínicos Inclusão de terapias no Sistema Único de Saúde (SUS) Para Regina, não bastava que o tratamento existisse no Brasil — ele precisava estar garantido no SUS, acessível a todas as famílias, independentemente de condição financeira.
Seu conhecimento técnico sobre Mucopolissacaridose tornou-se referência e foi expandido para outras doenças raras. Regina passou a integrar alianças internacionais e fóruns globais, sendo respeitada por médicos, pesquisadores e autoridades sanitárias em diversos países. Sua atuação contribuiu para a formação de profissionais e para a inserção do Brasil em discussões científicas internacionais.
Foi também uma das vozes fundamentais (junto à Jornalista Larissa Carvalho, mãe do Théo) na conquista da campanha “Pezinho no Futuro”, ampliando a triagem neonatal no país e promovendo a implementação do teste do pezinho ampliado — medida que transformará o futuro de milhares de crianças. Realizou ainda um de seus maiores sonhos ao lado do Padre Márlon Múcio: a fundação do Hospital Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, primeiro hospital brasileiro dedicado exclusivamente às pessoas com doenças raras, gratuito e com atendimento especializado, incluindo geneticistas e outros especialistas à disposição da população.
Regina Próspero também criou o prêmio Mulheres Raras, que reconhece a força e a grandeza das mulheres envolvidas nas causas raras, sejam as acometidas pela doença rara, sejam as mães e cuidadoras, sejam as profissionais de saúde que se dedicam à causa. Concedeu entrevistas até seus últimos dias conscientes, mesmo com a fala comprometida pelo tratamento cruel contra um câncer raro, antes de entrar em sedação.
Parlamentares, médicos e lideranças estiveram ao seu lado reconhecendo publicamente sua importância histórica. Para ela, o coletivo sempre foi maior. Regina Próspero deixa um legado estrutural na saúde pública brasileira e na história das doenças raras. Sua atuação impactou legislações, políticas públicas, pesquisas clínicas e o acesso a tratamentos no SUS. Ela transformou dor em política pública.
*Mariana Kotscho é jornalista
