Em 2023, a Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia traz o propósito do acesso ao cuidado integral e vida ativa para os pacientes
Redação Publicado em 17/04/2023, às 06h00
O Dia Mundial da Hemofilia foi definido em 1989, pela Federação Mundial de Hemofilia, para marcar a conscientização sobre a Hemofilia no mundo. Desde então, no dia 17 de abril, a causa ganhou visibilidade global, permitindo a ampliação das discussões sobre os direitos do paciente e o acesso à informação.
Com este propósito, a ABRAPHEM, Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia, lança em 2023 a Campanha “Acessibilidade, Cuidado Integral e Vida Ativa”. No decorrer do mês de abril, diversas ações para reforçar a importância de um olhar mais inclusivo ao paciente com coagulopatias hereditárias e seus familiares.
Entre elas, acontece no dia 15 de abril, sábado, o Fórum “Cuidado Integral e Vida Ativa: da Infusão à Inovação”, evento híbrido, em São Paulo, para pacientes, familiares e especialistas da área, com o propósito incentivar as pessoas com hemofilia e suas famílias a buscarem informações sobre o acesso ao cuidado integral com equipe multidisciplinar, visando uma vida fisicamente ativa e emocionalmente saudável.
No dia 17 de abril, às 18:30h, a ABRAPHEM realizará uma Audiência Pública na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, sob propositura do seu 1º vice-presidente, o deputado estadual Gilmaci Santos. Juntamente com profissionais de saúde e pacientes, esta audiência discutirá os desafios do acesso ao tratamento integral e a novos tratamentos no Brasil.
A hemofilia é uma doença hemorrágica hereditária e sem cura. Cerca de 13 mil pessoas convivem com essa doença crônica e rara no Brasil. A forma grave da doença impõe ao paciente sangramentos espontâneos que ocorrem, 80% das vezes, dentro das articulações e músculos, criando degenerações articulares progressivas e irreversíveis, que levam à deficiência física.
Os eventos hemorrágicos alteram diversos sistemas biológicos destes pacientes e, por isto, exigem cuidados integrais, administrados de maneira coordenada por uma equipe de profissionais de diversas áreas, que devem trabalhar de forma integrada. A desinformação dos profissionais da rede de saúde sobre esta doença coloca em risco a vida dessas pessoas”, explica a presidente da ABRAPHEM, Mariana Leme Battazza.
Entre os direitos defendidos pela associação estão: a criação de uma Política Pública de Atenção Integral ao Paciente com Hemofilia, o acesso à tratamentos inovadores e à rede de atendimento de urgência e emergência estruturada, além de políticas inclusivas para amparar os direitos desses pacientes.
Histórico no Brasil O Governo brasileiro instituiu o tratamento de profilaxia, imprescindível para evitar as sequelas ortopédicas e risco de morte aos pacientes, em 2012. Desde então, os pacientes passaram a usufruir de uma modalidade de tratamento que lhes dá a chance de evitar ou minimizar o risco das dolorosas e graves degenerações articulares provocadas pelos sangramentos da doença.
“Desde essa data, a vida desses pacientes e de seus familiares mudou para melhor, mas, o fardo do tratamento, aliado à sua dificuldade de administração via endovenosa e à frequência quase diária das infusões, não permite a eles inserção total na sociedade e a qualidade de vida esperada”, comenta a presidente.
Em 2021 foram aprovados para incorporação no SUS dois medicamentos para hemofilia A que são de longa duração e que permitem menos infusões e um nível de fator maior na corrente sanguínea e tiveram suas portarias publicadas em fevereiro de 2022. No entanto, não há aquisição destes produtos por parte do governo, apesar de ambos terem menor custo e oferecerem maior qualidade de vida aos pacientes.
Além do evento presencial em São Paulo, para marcar o Dia Mundial da Hemofilia, monumentos históricos em várias cidades do país ganharão iluminação especial na cor vermelha entre os dias 11 e 17 de abril, todas as noites a partir das 18h.
Esta ação, motivada pela Federação Mundial de Hemofilia, já vem sendo realizada pela ABRAPHEM há 4 anos, com o objetivo de conscientizar a sociedade e difundir informações sobre a hemofilia, a doença de von Willebrand e as demais desordens hemorrágicas hereditárias. Confira os locais que serão iluminados este ano:
Região Centro Oeste:
Em Brasília - DF, o Congresso Nacional
Em Campo Grande - MT, a torre da TV e Morena
Região Nordeste:
Em Recife - PE, a Torre Malakoff
Região Sudeste:
Em São Paulo - SP, a Ponte Estaiada do Morumbi, a estátua do Borba Gato, o Monumento às Bandeiras, o Viaduto do Chá, o Edifício Matarazzo, a Biblioteca Mário de Andrade, o Hospital São Camilo, Hospital IGESP, Hospital Emílio Ribas e Secretaria da Saúde a Câmara Municipal e a Secretaria de Saúde do Estado. O prédio da FIESP receberá iluminação especial com vídeo, durante as 24h do dia 17/04. Em Belo Horizonte, a Câmara Municipal de Minas Gerais;
No Rio de Janeiro, o Cristo Redentor.
Região Norte:
Em Manaus - AM, o Teatro Amazonas
Em Belém - PA, o Tribunal de Justiça
Em Natal - RN, o Palácio Felipe Camarão, sede da prefeitura
Região Sul:
Em Londrina-PR, a Biblioteca Municipal, a Barragem do Lago Igapó, o viaduto 10 de Dezembro e o Monumento O Passageiro; Arena da Baixada (Atlético Paranaense).
Em Curitiba - PR, a Arena da Baixada (Atlético Paranaense).
Evento “Fórum Cuidado Integral e Vida Ativa: da Infusão à Inovação”
Audiência Pública
Data: 17/04/2023Horário: 18:30h -- 20:30h
Local: Auditório Paulo Kobayashi - ALESP
A ABRAPHEM é uma associação sem fins lucrativos que representa e defende os direitos das pessoas com hemofilia a nível nacional exercendo o controle social na fiscalização e implementação de políticas públicas de saúde e sócio assistenciais para favorecer o acesso ao tratamento de qualidade e bem-estar das pessoas com hemofilia e seus familiares, além de informar e capacitar pacientes, familiares e profissionais para a realização do tratamento adequado.
