Brasil ainda ignora a Encefalomielite Miálgica, doença que afeta mais de 1,5 milhão de pessoas
Redação Publicado em 15/05/2025, às 06h00
E se um par de sapatos fosse a única forma de alguém existir na luta por seus direitos?
A Encefalomielite Miálgica/Síndrome da Fadiga Crônica (EM/SFC) é uma condição grave, debilitante e historicamente negligenciada. Seus principais sintomas incluem fadiga intensa por mais de seis meses, mal-estar pós-esforço (PEM), déficit cognitivo, intolerância ortostática e sono não reparador.
Apesar do reconhecimento internacional, o Brasil não possui protocolos clínicos, centros de referência ou programas de formação médica para lidar com a doença — o que aprofunda o sofrimento de pacientes que, muitas vezes, esperam anos por um diagnóstico e enfrentam estigmas como a ideia de que “é psicológico” ou “é preguiça”.
A campanha Vidas Invisíveis surge para romper esse silêncio. No dia 13 de maio, sapatos, enviados por apoiadores de todo o Brasil, ocuparam a Esplanada dos Ministérios em Brasília. O gesto foi inspirado no movimento global Millions Missing, realizado em diversos países na mesma data.
Ivana Andrade (@ivanaandrade), psicóloga e pesquisadora da UNIFESP, idealizadora da campanha, é pioneira no advocacy pela causa, conseguiu que a lei estadual que institui políticas públicas para EM/SFC, fosse sancionada em Goiás. Está em negociação com a Secretaria do Estado de Goiás para a implementação da lei.
Ela também articulou propostas para a criação do primeiro Centro de Referência em Encefalomielite Miálgica do Brasil, junto ao Ministério da Saúde, que até o momento não foram efetivadas. Acionou o Ministério da Ciência e Tecnologia que ainda não se posicionou com qualquer tipo de proposta. Propôs uma ação no Ministério Público Federal para forçar a criação de um protocolo de diretrizes e tratamento.
O ato Vidas Invisíveis conta com o apoio de diversas organizações nacionais e internacionais comprometidas com a visibilidade e os direitos das pessoas com Encefalomielite Miálgica (EM/SFC). Entre elas, destaca-se a World ME Alliance, uma coalizão global que reúne 29 associações de pacientes em 21 países, reforçando a legitimidade e a urgência da causa.
Cada par representa uma vida. Cada passo importa.
