A pandemia do coronavírus roubou completamente a atenção da população mundial, fazendo com que outras doenças ou condições sejam deixadas para o segundo plano. Nos últimos anos, dezembro ganhou a cor verde (Dezembro Verde) para conscientizar a sociedade sobre a importância de entender e aceitar as pessoas com paralisia cerebral.
A paralisia cerebral (PC), é uma lesão no cérebro em desenvolvimento que pode ter acontecido ainda no ventre materno, no nascimento ou após, até os dois anos de vida. Essa condição pode alterar o movimento, a postura, o equilíbrio, a coordenação e o tônus muscular. As desordens motoras, geralmente, são acompanhadas por alterações na cognição, comunicação, comportamento, epilepsia e problemas musculares e ósseos.
O portador de PC precisa de uma equipe multidisciplinar com neurologista, pediatra, oftalmologista, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicólogo, educador físico, nutricionista, além do ortopedista para a ter uma melhor qualidade de vida.
O avanço da medicina traz novos tratamentos que possibilitam mais bem-estar aos portadores de PC. As terapias alternativas que tratam a espasticidade - aumento involuntário da contração muscular -, que compromete o movimento ao enrijecer qualquer músculo do corpo humano, é um exemplo. A infiltração com a toxina botulínica é indicada para crianças pequenas ou casos mais leves de rigidez. O procedimento também permite perceber quais serão os efeitos da cirurgia, caso seja necessária. A toxina desativa a musculatura temporariamente. É como se tivéssemos feito a cirurgia sem fazer.
Existem diversas técnicas complementares que ainda não têm comprovação de eficácia, como acupuntura ou vestimentas terapêuticas. Porém, a regra é: se não faz mal para a criança nem para o cuidador, pode tentar. Um exemplo é a equoterapia (terapia com cavalos), que auxilia no tratamento, mas não pode ser feita por quem tem os quadris fora do lugar, pois causa dor.
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As cirurgias ortopédicas também contribuem positivamente, principalmente quando realizadas para a melhora da contratura dos membros inferiores. O procedimento tem por finalidade promover benefícios funcionais e será colaborativo no sentido de diminuir os comprometimentos da espasticidade. No entanto, as intervenções cirúrgicas devem ser realizadas quando se esgotam as possibilidades de um tratamento menos invasivo aos pacientes. Na paralisia cerebral, nosso objetivo é melhorar a capacidade de a criança deambular (modo de caminhar) ou trazer mais conforto, tanto para a ela quanto para o cuidador.
Vale a pena lembrar que a luxação do quadril em pacientes com PC acontece devido à contratura muscular da região. As crianças tetraplégicas espásticas (com musculatura rígida, sem movimento) são as que apresentam maior risco de luxação. A dor no quadril ocorre principalmente nos momentos de movimentação. A luxação na paralisia cerebral é um fator de grande preocupação, que merece atenção precoce e contínua”, afirma Nordon.
No mundo existem aproximadamente 17 milhões de pessoas com paralisia cerebral e 350 milhões estão intimamente ligadas a uma criança ou um adulto com PC, os dados são do movimento internacional World Cerebral Palsy Day. No entanto, no Brasil, não há pesquisa recente sobre o cenário. A consição apresenta-se em distintas variações e está diretamente relacionada à extensão do dano neurológico: lesões mais extensas do cérebro tendem a causar quadros mais graves. Os diferentes graus de comprometimento motor e cognitivo podem levar a um leve acometimento com pequenos déficits neurológicos até a casos graves, com grandes restrições à mobilização e dificuldade de posicionamento em cadeira de rodas ou cama e comprometimento cognitivo associado.
Olhar com reverência e entender a condição dessas pessoas é o primeiro passo para uma sociedade mais inclusiva e respeitosa. Não podemos nos esquecer de que a criança com paralisia também compreende o mundo e tem sentimentos. Por esse motivo, movimentos como o Dezembro Verde são bem-vindos e extremamente necessários. A pessoa com paralisia cerebral precisa de acompanhamento profissional e deve ser colocada em reabilitação o mais breve possível. A medicina faz a sua parte em pesquisas, estudos e desenvolvimento de novas terapias. Os pais, a sociedade e as autoridades governamentais devem também cumprir a sua parte. Recentemente, na Holanda, teve início o desenvolvimento de um útero artificial para bebês que nascem muito prematuros, de 24 semanas. Temos visto uma mudança de padrão: as crianças têm paralisia cerebral porque conseguimos salvar as que nascem cedo demais, e a prematuridade tem seus custos. O útero artificial pode mudar esse cenário.
*David Nordon é médico ortopedista pediátrico pelo HC FMUSP - Professor da disciplina de Saúde Pública da PUC-SP (Campus Sorocaba) e de ortopedia e medicina preventiva do Estratégia MED (curso preparatório On-line para provas de Residência Médica), Mestrando da USP, Pesquisador do Instituto de Ortopedia do Hospital das Clínicas (HCFMUSP) e idealizador do Projeto Pequenos Passos, projeto filantrópico de tratamento de pé torto congênito.
