A importância do acompanhamento nutricional para pacientes com doenças neuromusculares raras

As doenças neuromusculares raras são, em sua maioria, patologias de origem genética que não tem cura e que cursam com a perda de mobilidade, podendo afetar inclusive os músculos cardíacos, a musculatura respiratória e, em alguns casos, a ingestão alimentar pode ser comprometida pela fraqueza dos músculos faciais, dificultando a mastigação e deglutição.

Pouco se fala da importância da nutrição para pessoas com doenças neuromusculares raras e temos poucas pesquisas voltadas para essa área. Além disso, nos congressos de nutrição é raridade ver um profissional que atenda esse público, aprofundando de fato nas orientações específicas para estes casos ou ressaltando o poder que um bom acompanhamento nutricional adequado tem na vida dos pacientes. Muitas vezes esses pacientes passam por diferentes profissionais, como médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, mas raramente por um nutricionista que seja especializado em neuromuscular ou que esteja disposto a estudar a patologia para uma conduta assertiva.

Das patologias neuromusculares mais prevalentes, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) pode surgir nos primeiros dias e meses de vida do recém-nascido, ou de maneira mais tardia. Em ambos os casos, o paciente vai se beneficiar muito do acompanhamento nutricional adequado e de maneira precoce. Não só com foco no peso, mas também no tratamento das anemias, que são muito prevalentes e que impactam diretamente na evolução das terapias. Quando bem nutrido, ele evolui melhor nos ganhos motores, tem menos infecções respiratórias, urinárias e intestinais, absorve melhor os nutrientes e evolui cognitivamente da melhor maneira possível.

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O acompanhamento nutricional adequado é fundamental para esse bebê, criança ou adulto, que necessita de uma alimentação por via alternativa, como a gastrostomia (GTT) ou sonda enteral. Em alguns casos quando bem orientados, conseguimos manter o máximo possível a ingestão via oral de maneira assertiva; desde que seja liberado pelo fonoaudiólogo e fisioterapeuta respiratório. Por isso é fundamental que o nutricionista faça parte da equipe que cuida desse paciente.

Ainda falando de algumas doenças neuromusculares raras de maior incidência, existem as Distrofias Musculares, que são um grupo de mais de 30 patologias, onde a nutrição vai atuar não só nos pontos citados anteriormente, mas também vai favorecer a não aceleração da progressão da patologia, na melhora da qualidade de vida do paciente, na redução da dor, na melhora da fadiga muscular e na disposição. Além de ajudar também nos transtornos e seletividade alimentar, principalmente para pacientes que também tenham o transtorno do espectro autista (TEA) e o transtorno do déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), muito prevalentes nas distrofias musculares e principalmente na Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

Já os pacientes adultos e idosos, podem ser acometidos pela Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), que também é uma patologia que não possui cura até o momento, sendo ainda necessário que se invista em pesquisas para que se entenda melhor a sua evolução e tratamentos. Mas o que já se sabe é que a nutrição pode auxiliar e muito na qualidade e sobrevida do paciente, desde que o nutricionista tenha um olhar direcionado a entender a fisiopatologia da doença e que siga as melhores práticas baseadas em evidências científicas; infelizmente o que vemos hoje são profissionais despreparados e que não buscam informações de qualidade para atender os raros.

Por isso que é tão importante falarmos que, por mais rara que seja a sua patologia, o nutricionista deve fazer parte da sua vida para que você seja cuidado com o melhor que a nutrição pode oferecer, seja de forma terapêutica ou de forma social, te ajudando a continuar aproveitando os momentos de alegria em torno da mesa com a sua família e amigos. Porque nutrição é muito mais que somente os nutrientes, é carinho, é amor, é memória.

*Flávia Leite também é uma pessoa com doença rara, além de Nutricionista e Mulher com Distrofia Muscular de Duchenne. @flavia.rleite