O autismo e suas complexidades

Meu filho Pedro, que tem 25 anos, foi laudado como autista apenas aos 12 anos. A demora pelo diagnóstico foi um sofrimento, inclusive pela falta de acessoalém aos direitos dele. Ele tem autismo grau 1 de suporte, DI associada, alta funcionalidade para comunicação social, alguma dificuldade de intelecção, alta ingenuidade e dificuldade de aprendizado. É muito afetivo, amoroso, sinestésico e alegre, o que o torna um autista fora do padrão, o que sempre despertou dúvidas e curiosidade.

Pedro tem orgulho da sua condição. Somos pais sem preconceitos, por isso ele teve um desenvolvimento sem muita interferência negativa da família e de amigos. Mas, obviamente, foi muito sofrido. Apesar do diagnóstico tardio, ele já se apresentava como uma criança fora do padrão. Não mamou por falta de tônus bucal, o que também o impediu de engatinhar, sentar-se, falar e andar no tempo certo. Tinha alto grau de hipermetropia e precisou fazer cirurgia de ouvido usando dreno durante 6 meses, para desobstrução auditiva.

Quem primeiro indicou a possibilidade de autismo foi a orientadora do maternal, onde entrou com 2 anos e meio. Ele não mantinha contato com as outras crianças, e tinha fixação por luzes e movimentava as mãos olhando-as com curiosidade. Começamos a peregrinação por especialistas, e a maioria dizia para esperar a época de alfabetização para fechamento de diagnóstico, acreditando que defasagem podia ser da própria natureza dele.

Aos poucos, ele foi respondendo positivamente aos estímulos de aprendizagem, porém sempre com tempo maior de realização. Nunca teve amigos. A falta de um laudo era angustiante e nos cerceava de direitos básicos. Ele estudava numa escola particular, onde ficou até concluir o Fundamental. Era relativamente bem tratado pelos colegas, mas nunca foi integrado plenamente. Aos 12 anos, recebeu o laudo de Síndrome de Asperger, atraso global do desenvolvimento, DI, recebendo o CID 10 F84, e, mais recentemente, F79 + F29. No mesmo período em que recebeu o laudo, coincidindo com o ingresso na puberdade, aconteceu um episódio de surto psicótico, graças à sua compreensão de que não era disputado pelas meninas para namoro, apenas para bullying.

Essa consciência o fez ficar em alheamento por um ano e meio, o que foi a fase mais angustiante das nossas vidas. Mas eu tinha a convicção íntima de que faríamos com que ele se restabelecesse e, lentamente, fomos resgatando-o. Aos 16 anos, ele teve uma experiência frustrada ao ingressar no ensino médio de uma escola pública. Ele foi massacrado e quis abandonar os estudos. Respeitamos o seu sofrimento, e ele retomou os estudos no CEEJA, completando o Ensino Médio.

Em 2019, ingressei com ele, para acompanhá-lo, no curso de Ciências Sociais, da faculdade Nove de Julho. Na pandemia, ele quis parar. Em 2023, retomou a faculdade, ingressando no curso de Tecnólogo de eventos, que termina neste ano.

Em 2015, levei-o para participar de cursos e atividades no Memorial da Inclusão, onde ainda não havia muito conhecimento sobre o tema nem pessoas com autismo, e ele tornou-se o mascote, sendo convidado para congressos e eventos regularmente, tornando-se palestrante credenciado.

Passamos a criar inúmeros projetos de palestras itinerantes de Acessibilidade, Inclusão e Mercado de Trabalho, e viajamos por quase 2 dezenas de cidades pelo Brasil e Buenos Aires, na Argentina. Hoje coordeno a implantação de um departamento de Neurociências numa faculdade em são Paulo, ele é meu assistente, e está muito feliz.

Sou professor e faço mentoria terapêutica de pessoas fora do padrão com enredos complexos de Saúde do Cérebro, neuropsicopedagogo, pós-graduado em Docência do Ensino Superior, pós-graduado em Direitos Humanos, Saúde, Acessibilidade e Inclusão, pela ENSP/Fiocruz, onde sou também professor convidado. Sou graduado em ciências Sociais. A minha vida voltou-se totalmente para a área da Saúde nos últimos 26 anos.

Minha mãe teve um AVC em 1988, um ano antes do Pedro nascer, o que a fez usuária de cadeira de rodas por 12 anos. Paralelamente, minha mulher, mãe do Pedro, desenvolveu um câncer por 5 anos. Hoje ela é reflexologista podal. Fomos por 25 anos uma dupla de músicos/cantores (Dois do Brasil), e completamos 29 anos de vida em comum de grandes aventuras humanas.

Hoje, temos grandes perspectivas pela frente. ‎

Os colares de quebra-cabeças e de girassol são importantes por várias razões

1.Consciência sobre o autismo: O colar de quebra-cabeça é um símbolo amplamente reconhecido para a1. conscientização sobre o autismo. Usá-lo pode ajudar a iniciar conversas sobre o autismo, aumentar a compreensão e promover a aceitação e inclusão das pessoas com transtorno do espectro autista (TEA) na sociedade.

2. Solidariedade e apoio: O colar de girassol é frequentemente associado à solidariedade e ao apoio às pessoas que vivenciam transtornos deficiências e doenças invisíveis, e problemas de saúde mental, como a depressão. Usá-lo pode demonstrar apoio e empatia a amigos, familiares ou mesmo estranhos que estejam enfrentando dificuldades emocionais.

3. Expressão de identidade: Além de suas conotações simbólicas, esses colares podem ser uma forma de expressão pessoal para aqueles que se identificam com as causas que representam. Usá-los pode ser uma maneira de mostrar ao mundo aspectos importantes de sua identidade e valores.

4. Promoção de mudança social: O uso desses colares não apenas aumenta a conscientização, mas também pode contribuir para a mudança social. Ao normalizar a visibilidade de questões como o autismo e a saúde mental, pode-se impulsionar ações e políticas que melhorem as vidas das pessoas afetadas por essas questões. Em resumo, o uso dos colares de quebra-cabeças e de girassol é importante porque eles podem ajudar a aumentar a conscientização social e de agentes públicos principalmente, para promover a aceitação e inclusão, demonstrar apoio e solidariedade, e contribuir para mudanças sociais positivas em relação ao autismo e à saúde mental.

Direitos práticos das pessoas com autismo no Brasil

1. Educação Inclusiva: As pessoas com autismo têm o direito à educação inclusiva, garantido pela Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Lei nº 13.146/2015). Isso significa que elas têm o direito de frequentar escolas regulares, com os apoios necessários para atender às suas necessidades específicas.

2. Atendimento Médico Especializado: O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece atendimento médico especializado para pessoas com autismo, incluindo acesso a profissionais como psicólogos, psiquiatras e terapeutas ocupacionais. O diagnóstico e o tratamento do autismo são cobertos pelo SUS.

3. Assistência Social e Benefícios: As pessoas com autismo têm direito a benefícios sociais e assistenciais, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC), destinado a pessoas com deficiência de baixa renda. Esse benefício visa garantir o acesso a condições mínimas de dignidade.

4. Acessibilidade: As pessoas com autismo têm o direito de acessar espaços públicos, transporte gratuito e serviços com acessibilidade adequada. A Lei Brasileira de Inclusão também estabelece diretrizes para a promoção da acessibilidade em diversos setores.

5. Proteção contra Discriminação: A legislação brasileira proíbe a discriminação com base em deficiência, incluindo o autismo. As pessoas com autismo têm o direito de não serem discriminadas no emprego, na educação, nos serviços públicos e em outras áreas da vida social e econômica.

6. Apoio à Inclusão Social e Profissional: Existem políticas públicas e programas voltados para promover a inclusão social e profissional das pessoas com autismo, proporcionando oportunidades de emprego, capacitação profissional e apoio para o desenvolvimento de habilidades sociais e de comunicação. Embora esses direitos sejam garantidos por lei, a sua efetivação enfrenta desafios, como falta de recursos, capacitação inadequada de profissionais e preconceito. Portanto, é fundamental que haja esforços contínuos para garantir que as pessoas com autismo tenham acesso pleno a seus direitos e que suas necessidades sejam atendidas de forma adequada. As leis existem. ‎

Atenção redobrada

Um dos fatores mais importantes, às vezes até mais que o próprio transtorno, são as enfermidades, distúrbios e condições associadas, muitas vezes negligenciadas. Enfermidades de todos os níveis, além de síndromes ainda desconhecidas (em torno de 6 mil!), que podem vir associadas ou associarem-se ao autismo durante a vida do indivíduo com TEA.

É importante destacar que o autismo, ou Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), é uma condição neurológica complexa que pode variar amplamente de pessoa para pessoa. Não existe uma lista definitiva de enfermidades que estão diretamente associadas ao autismo em todos os casos, mas há algumas condições médicas e de saúde mental que podem ocorrer com maior frequência em indivíduos com TEA.

Veja também

• Educação Inclusiva: segurança na legislação é fundamental para evitar retrocessos
• Acessibilidade digital e a relevância de promover autonomia
• Especialista comenta sobre educação inclusiva no Brasil

Transtornos neuropsiquiátricos

• Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH)

• Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC)

• Transtornos de ansiedade, como transtorno de ansiedade generalizada (TAG) e fobias específicas Figura 1Foto: Michel Igielka: Local: Teatro da Biblioteca Parque Villa-Lobos/SP) Álbum36: https://bit.ly/3xauSHt

• Transtorno de Tique

• Transtorno de estresse pós-traumático (TEPT)

Transtornos do sono

• Insônia

• Distúrbios do sono REM

• Apneia do sono

Condições gastrointestinais

• Síndrome do intestino irritável (SII)

• Constipação crônica

• Sensibilidades alimentares ou alergias

Distúrbios sensoriais

• Hipersensibilidade sensorial

• Hipossensibilidade sensorial

• Distúrbios de processamento sensorial

Epilepsia e distúrbios convulsivos

• Epilepsia é uma condição neurológica que pode estar presente em algumas pessoas com TEA.

Transtornos gastrointestinais e imunológicos

• Doença celíaca

• Intolerâncias alimentares

• Disbiose intestinal

• Distúrbios do sistema imunológico

Problemas de saúde mental e emocional

• Depressão

• Transtorno bipolar

• Distúrbios de conduta alimentar, como anorexia e bulimia

Condições genéticas e médicas coexistentes

• Síndrome de Down

• Síndrome do X Frágil

• Síndrome de Rett

• Síndrome de Angelman

• Síndrome de Prader-Willi

É importante ressaltar que nem todas as pessoas com TEA desenvolverão essas condições e que cada indivíduo é único em sua experiência. Além disso, alguns estudos sugerem uma associação entre o autismo e certas condições médicas, mas a natureza exata dessas relações ainda não está completamente compreendida. Sempre é essencial consultar profissionais de saúde qualificados para um diagnóstico e tratamento adequados.

*José Augusto Maia Baptista, Guto Maia é Professor convidado Fiocruz/ENSP/Rio,  Professor/coordenador Depto. e Neurociências Faculdade Finaci/SP, Pós Docência do Ensino Superior, Pós Direitos Humanos, Saúde Acessibilidade e Inclusão, Pós Neuropsicopedagogia Clínica e Institucional, Fundador 1ª Escola do Pensamento Fora do Padrão, Graduado Cientista Social Licenciatura.