A atriz Paloma Alecrim descobriu em 2022 que tem ELA, esclerose lateral amiotrófica, uma doença degenerativa. E ela precisa de ajuda
Paloma Alecrim* Publicado em 17/06/2024, às 06h00
Sou Paloma Alecrim, tenho 28 anos, sou da cidade de Araçuaí, MG, no Vale do Jequitinhonha. Fui uma criança que teve a infância negada! Precisei amadurecer cedo, lidar com situações conflituosas desde menina. O fazer artístico me salvou.
Eu dançava, performava, cantava, escrevia poesia pra me fazer compreender. Sempre que estava no palco sentia algo diferente, é como se tivesse mais visibilidade. Minha voz, enquanto narrativa, era ampliada, podia alcançar mais pessoas do que no dia a dia.
O teatro me proporcionava transmutar poeticamente o que dói por dentro, além das minhas dores, outras narrativas que carecem ser ouvidas também. Meu corpo era uma espécie de veículo para dar vida às personagens.
O palco é um espaço sagrado onde podemos levar pautas urgentes para reflexão, tais como: violência, racismo, intolerância religiosa, violência sexual, violência doméstica. E também é possível trazer outras narrativas como: teatro infantil, dança contemporânea, humor.
Ao longo da minha trajetória trabalhei com alguns diretores: Lee Taylor, Ana Nero, Luciano Silveira, Pedro Granato, Livia Gama, Erick Lenate, Marithê Azevedo dentre outros. No teatro, audiovisual e performance. Cruzando cidades do Vale do Jequitinhonha com a grande capital Paulista, São Paulo.
Recebi o diagnóstico da esclerose lateral amiotrófica em 11 de novembro de 2022. Estava morando em São Paulo, sinto que no ápice de minha carreira, trabalhando como produtora cultural, atriz e modelo. Quando chegou o diagnóstico, o médico me explicou que a expectativa de vida era de 2 a 5 anos. Essa doença é muito cruel, afeta de forma irreversível nosso corpo. Acontece uma falta de comunicação entre neurônios e, com isso, neurodegeneração. Progredindo para perda total dos movimentos e falência respiratória.
Meu corpo é meu veículo de comunicação, a cada dia vejo ele morrendo e não consigo fazer nada. Dói!
Quando recebi o diagnóstico, os médicos disseram que a doença não tem cura, que tem cuidado paliativo para melhorar minha qualidade de vida, mas ninguém disse o valor que me custaria essa tal de “qualidade de vida” somando-se uma “sobrevida”. Não queremos sobrevida, queremos vida! Se a pessoa tiver condições financeiras para fazer o cuidado paliativo corretamente, ela consegue adicionar dispositivos para lhe auxiliar no caminho, contudo os objetos para reabilitação/adaptação são caríssimos, tornando-os inacessíveis para indivíduos baixa renda.
Qual valor de uma cadeira de rodas? Qual valor de um aparelho para respirar? Quanto custa uma máquina de tosse? Quanto custam os remédios? Qual o valor de um cuidador? São perguntas que preciso responder e buscar fundos financeiros para adquirir.
Minha doença evolui rapidamente e me exige esses dispositivos. Quando recebi o diagnóstico, pensei que teria que lidar com aceitação, ressignificar a rota, viver um dia de cada vez. Contudo, mesmo doente, morrendo a cada dia um pouco mais, tenho que lutar por moradia, remédio, reabilitação e comida.
Preciso lutar na justiça pelo básico. E mesmo com uma doença mortal, tenho que receber retorno jurídico dizendo “o juiz indeferiu a causa”. E permanecer sem assistência ao tratamento.
Dia 20 de fevereiro de 2023, em exames de rotina, descobri um tumor na hipófise. No primeiro momento não quis acreditar. Como receber diagnósticos tão difíceis em tão curto período de tempo? Contudo, não neguei os ambos diagnósticos, mas busco ajuda para me manter viva. Sou muito estudiosa e busco me aprofundar nas patologias. Geralmente, o macroadenoma de hipófise é benigno e faz uso de medicamentos para tentar diminuir o tumor e acompanhamento por imagem de 6 em seis meses. Em caso de crescimento, é necessária intervenção cirúrgica.
Atualmente, a minha única fonte de renda é meu auxílio doença de 1.300,00 reais por mês. Sendo que os remédios e terapias que preciso fazer ultrapassam 10.000,00 mil reais. Faço uso de 13 medicamentos por dia para tratamento da esclerose lateral amiotrófica e o tumor na hipófise. Hoje em dia vivo da caridade das pessoas, doações de remédios, fraldas e cestas básicas. Eu fui criada por minha avó materna, pois minha mãe foi violentada na adolescência e não teve condições cognitivas para cuidar de mim.
Após o diagnóstico, eu voltei para Minas Gerais para ficar perto da família e ser amparada. Mas, infelizmente, minha família não me ajudou, minha avó é idosa e precisa que os filhos cuidem dela.
Era como se eu fosse um fardo para eles, ninguém me abrigou ou disse venha para minha casa que eu cuido de você. Me senti rejeitada. Esse diagnóstico é uma dor difícil de processar! A confirmação médica da esclerose lateral amiotrófica e o tumor na hipófise fizeram me sentir à deriva! Após os diagnósticos e quando minha minha família me negou ajuda, passei a ter três feridas abertas: a da esclerose lateral amiotrófica, a do tumor e o abandono .
Meu corpo inteiro dói, e não me refiro somente a dores físicas. Não ter o colo familiar dói, está doendo - na alma. Em nenhum momento eu neguei os diagnósticos, mas busco perspectivas outras! Contudo, a realidade é nua e crua! Estou doente - morrendo um pouco a cada dia! Não aguento fazer tarefas simples como: tomar banho, me vestir, escovar os dentes, me alimentar, respirar... a dificuldade na marcha me faz cair diariamente, urinar na roupa (não consigo chegar no banheiro a tempo).
A musculatura pélvica também está comprometida por conta da doença. Me sinto como aquele móvel velho que ninguém quer mais, sabe? Me sinto sem chão, desamparada. Não é falta de fé, rezo todos os dias e sou otimista com avanços científicos! Mas estou sentindo que estou dando “muro em ponta de faca”, meu anseio era continuar criando artisticamente, trabalhando com teatro, me adaptando as limitações. Mas a doença me exige cuidados diários, isso implica dinheiro, custo altíssimo. Almejo dignidade, respeito e qualidade de vida, respeitando o pouco de autonomia que me resta. Mas se eu não tenho como manter um aluguel, uma cuidadora, comida e remédios? Difícil, muita coisa.
Meu namorado é quem cuida de mim em tempo integral. Anderson Isidoro, ao saber que a família não se responsabilizou, se solidarizou e teve que parar sua vida, se mudando para Minas Gerais para me ajudar. Atualmente ele está desempregado, pois tem que cuidar da casa: limpar, fazer comida, lavar roupa, lavar vasilha, cuidar de mim: me dar banho, escovar meus dentes, me dar comida na boca e me higienizar.
Além desses afazeres, me acompanha nas terapias de reabilitação, me acompanha nas consultas de retorno médico e internações hospitalares. Acredito que o amor fez com que ele pausasse suas atividades para cuidar de mim. Mesmo tendo sonhos e anseios por alcançar, ele me diz “não vou desistir de você”. Acho muito genuína a dedicação e cuidado dele para comigo, mas não romantizo o papel de companheiro-cuidador que ele exerce.
A rotina é difícil, não tem descanso. Estou doente e vejo ele adoecendo. A cada dia mais magro e com emocional afetado. Imagina você cuidar de alguém de domingo a domingo? Sem pausa e descanso. O ideal seria uma rede de apoio, ter afeto familiar, ter condições de contratar uma cuidadora para facilitar o dia a dia, mas não temos dinheiro! Minha família não apoia e a única renda do casal é o meu auxílio doença e algumas doções via internet. Tem mês que tem que escolher entre comprar remédio ou pagar o aluguel. Meu sonho é ter minha casa própria, saber que tenho um lugar seguro para descansar. Ser bem assistida em termos médicos, ter comida na mesa e remédio pra cessar minhas dores.
Atualmente moro em Diamantina Minas Gerais, faço vídeos na plataforma do Instagram @eupalomaalecrim trazendo conteúdo sobre conscientização e visibilidade para esclerose lateral amiotrófica. Nas minhas redes sociais eu mostro o dia a dia e o cuidado paliativo. Faça parte do meu financiamento coletivo “Ajude o Alecrim a Florir” e se junte a essa rede de Apoio. No site do Apoia.se tem informações, planilhas e vídeos sobre meu tratamento.
Conto com vocês!
Paloma Pereira de Oliveira
agência: 152x conta corrente: 28661-3 Banco do Brasil
pix: aalecrimpaloma@gmail.com
Toda quantia ou divulgação é bem vinda!
*Paloma Alecrim é atriz
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