Reumatologista pediátrica fala sobre como lidar com o lúpus, doença que não tem cura
Dra. Adriana Rodrigues Fonseca* Publicado em 01/04/2023, às 06h00
Lidar com uma doença que não tem cura ainda na infância é algo desafiador, porém o diagnóstico precoce e o tratamento correto podem salvar e proporcionar uma vida normal. Para a pequena Maria Eduarda, o diagnóstico de lúpus veio após dias de internação e aos 7 anos de idade.
Foi um processo muito difícil até o fechamento do diagnóstico. Fomos diversas vezes para algumas unidades hospitalares com a Maria Eduarda apresentando dores nas articulações, febre alta e edemas nas mãos e nos pés. Os atendimentos eram apenas para alívio da dor e isso era desesperador. Até que a internaram para tentar descobrir o que estava acontecendo”, conta Ana Cristina Carvalho, mãe de Maria Eduarda.
Com quase 15 dias de internação, apareceram manchas nas regiões das bochechas de Maria Eduarda e, após diversos exames, a suspeita de lúpus foi confirmada. “Foi extremamente difícil porque eu não tinha conhecimento algum sobre a doença. Não sabia que tinha risco de vida. Quando vimos, minha filha estava internada em uma UTI, respirando com a ajuda de aparelhos e fazendo hemodiálise”, completa a mãe. Atualmente, Maria Eduarda está com treze anos e faz acompanhamento contínuo, exames de rotina e tem uma vida normal de adolescente.
Apesar de ser mais comum em mulheres entre 20 e 45 anos de idade, o lúpus também pode ocorrer em crianças e adolescentes e costuma ser mais grave do que em adultos, tanto no início quanto durante a evolução da doença. Segundo a reumatologista pediátrica Adriana Rodrigues Fonseca, que é membro da diretoria executiva da Sociedade de Reumatologia do Rio de Janeiro e professora da Faculdade de Medicina da UFRJ, cerca de 20% de todos os casos de lúpus ocorrem em crianças e adolescentes abaixo dos 18 anos e é mais frequente no sexo feminino e entre 11 e 15 anos.
O lúpus na infância se inicia com sintomas inespecíficos ou diferentes do habitual, o que pode dificultar o diagnóstico. Além disso, nessa faixa etária há maior frequência de alterações neurológicas, nos rins e maior mortalidade. A confirmação do diagnóstico deve ser realizada em conjunto com o reumatologista pediátrico unindo sintomas, resultados de exames de sangue e urina, e, algumas vezes, até biópsia da pele e dos rins, como se fosse um quebra-cabeças até chegar ao diagnóstico”, explica a médica Adriana Rodrigues Fonseca.
Embora não exista um exame específico do lúpus, a positividade do exame FAN (Fator Antinuclear ou anticorpo anti-nucleo) no sangue, se associado a alguns sintomas como febre, perda de apetite, perda de peso, cansaço, desânimo, queda de cabelo, manchas avermelhadas nas maçãs do rosto, inflamação nos rins, entre outros, pode levar à suspeita de se tratar um caso de lúpus.
“O tratamento depende dos tipos de sintomas que a criança ou adolescente tem, sendo assim diferente para cada paciente. Podem ser necessários vários medicamentos nas fases de sintomas e poucos ou nenhum medicamento quando os sintomas estiverem controlados ou ausentes. O tratamento inclui remédios para frear o descontrole do sistema de defesa, como os corticoides, os antimaláricos, os imunossupressores e os biológicos”, ressalta a reumatologista pediátrica Adriana Rodrigues Fonseca.
O tratamento e acompanhamento devem ser realizados, pelo reumatologista pediátrico, com outros especialistas (a depender dos sintomas presentes) e equipe multiprofissional (psicologia, nutrição, enfermagem, serviço social, odontologia, fisioterapia).
Além disso, como a luz do sol e a claridade são prejudiciais para a pele do paciente com lúpus e podem causar ou piorar a inflamação dos órgãos internos, é essencial o uso diário e frequente de protetor solar, mesmo se não estiver sol e até em lugares fechados. Os médicos orientam também o uso de roupas com mangas, chapéus de aba larga e óculos escuros e a evitar atividades em horários de pico de sol.
“As áreas de sombra também não são seguras para os pacientes com lúpus, pois os raios ultravioletas refletem da água, areia, concreto e neve”, alerta a médica. É também de fundamental importância ter uma dieta equilibrada, a prática de atividade física e manter a carteira de vacinas em dia.
*Adriana Rodrigues Fonseca é reumatologista pediátrica, membro da Diretoria Executiva da Sociedade de Reumatologia do Rio (SRRJ), Secretária do Departamento Científico de Reumatologia Pediátrica da SOPERJ e da SBP, professora da Faculdade de Medicina da UFRJ.
