Dados sobre doenças raras reforçam a urgência de assistência psicológica para rede de apoio e pacientes no Brasil
Redação* Publicado em 28/02/2026, às 06h00
No Dia Mundial das Doenças Raras, a discussão sobre o impacto do cuidado em pacientes se expande para incluir a saúde mental e física dos cuidadores, que são majoritariamente mulheres e enfrentam altos níveis de ansiedade e depressão.
Estudos revelam que 90% dos cuidadores de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) desenvolvem problemas de saúde, com 92% sendo mulheres, muitas das quais precisam reduzir sua carga horária de trabalho para atender às demandas de cuidado.
A falta de suporte psicológico é alarmante, com 71% dos cuidadores de hemofilia sem acesso a assistência emocional, evidenciando a necessidade urgente de políticas públicas que integrem o cuidado psicológico ao tratamento de doenças crônicas.
Neste Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, o debate sobre diagnóstico e acesso ao tratamento ganha um novo componente: a integridade física e mental da rede de apoio. Pesquisas revelam que o adoecimento não se restringe ao paciente; ele atinge em cheio sua rede de apoio, majoritariamente feminina, que enfrenta taxas alarmantes de ansiedade, depressão e falta de assistência especializada.
O levantamento "Retrato da AME no Brasil", aponta que 90% dos cuidadores relatam ter desenvolvido problemas de saúde em decorrência da rotina de cuidados. O estudo detalha que cada cuidador acumula, em média, quatro condições de saúde distintas.
O perfil de quem absorve esse impacto é claro: o cuidado tem gênero. Na pesquisa sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME), 92% dos cuidadores principais são mulheres, e 64% delas precisaram deixar o emprego ou reduzir a carga horária para dar conta das demandas como cuidadores.
Essa sobrecarga se traduz em sintomas psíquicos e físicos severos. Entre os cuidadores de pacientes com AME, os relatos mais frequentes são ansiedade 66%; dor nas costas 65%; insônia 54%; e depressão 21%.
"O cuidado de pessoas com AME geralmente recai de forma desproporcional sobre as mulheres e gera um impacto profundo e acumulativo na saúde física e mental dessas cuidadoras. Dificilmente elas conseguem o equilíbrio de cuidar dos filhos sem deixar de cuidar de si mesmas. A rotina intensa, a necessidade de vigilância constante e a falta de apoio estruturado fazem com que o adoecimento de quem cuida seja uma consequência previsível, mas ainda pouco reconhecida", enfatiza Diovana Loriato, Diretora Presidente do INAME.
A realidade se repete em outras condições. O impacto na saúde mental também é evidente na hemofilia, distúrbio que afeta a coagulação do sangue. Dados do Mapeamento da Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil, realizada pela Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM), mostram que a vigilância constante contra sangramentos gera um estado de alerta permanente.
Entre os pacientes adultos (maiores de 18 anos), 62% relatam irritabilidade, 56% sofrem de insônia e 49% vivenciam isolamento social. O bem-estar emocional nessa faixa etária é classificado como baixo, com nota média de 3,2 em uma escala de 5.
Contudo, o dado mais alarmante é a desassistência. Apesar da alta carga emocional, 71% dos cuidadores de pessoas com hemofilia não têm acesso a nenhum suporte psicológico. O mesmo índice de exclusão (71%) se aplica a pacientes menores de 18 anos, deixando crianças e adolescentes desamparados emocionalmente diante de uma condição crônica.
“Entre os cuidadores de crianças com hemofilia, 84% são mães. Destas, 35% precisaram deixar o trabalho e 23% reduziram a jornada. Ainda assim, a carga emocional não diminui, 84% relatam sobrecarga emocional e 95% vivem com ansiedade ou preocupação constante. Esses números mostram o quanto é urgente olhar para quem cuida, garantindo suporte psicológico e acolhimento emocional para mulheres que sustentam, silenciosamente, a rotina de uma condição crônica”, completa Mariana Battazza, Presidente da ABRAPHEM.
No Dia Mundial das Doenças Raras, os dados reforçam que não é possível falar em tratamento de doenças crônicas sem incluir a saúde mental como pilar central. O anseio das famílias é por políticas públicas que garantam não apenas o medicamento, mas o acolhimento.
Na pesquisa sobre AME, 36% dos cuidadores de menores de 18 anos citaram o suporte psicológico regular como o principal recurso adicional que gostariam de ter à disposição, um pedido de socorro que o sistema de saúde precisa ouvir com urgência.
Os dados citados baseiam-se nos estudos Retrato da AME no Brasil (realização Editora Abril com apoio da Roche Farma Brasil e INAME), Mapeamento da Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil (realização ABRAPHEM com apoio da Roche Farma Brasil) e Pesquisa Nacional dos Cuidadores de Pacientes Raros no Brasil (realização Casa Hunter).
* Edição por Lina Santiago
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