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Cuidar de quem tem Alzheimer sem apagar a autonomia: até onde a família deve interferir?

Setembro, Mês Mundial do Alzheimer, é uma oportunidade para discutir a dignidade e o respeito na convivência com a demência.

Dra. Roberta França* Publicado em 03/09/2026, às 06h00

O envelhecimento exige cuidados - foto: pexels
O envelhecimento exige cuidados - foto: pexels

O cuidado de pessoas com Alzheimer muitas vezes se transforma em uma proteção excessiva, levando à perda de autonomia e à retirada de oportunidades de participação na vida cotidiana. Essa dinâmica, motivada pelo medo e pelo amor, pode resultar em um tratamento que ignora as capacidades ainda existentes do paciente.

Embora o diagnóstico de demência traga desafios, é importante reconhecer que a autonomia não é um conceito absoluto; muitas atividades simples ainda podem ser realizadas pelos pacientes, como escolher roupas ou ajudar na cozinha. A perda de memória não implica a perda total de desejos e identidade, e é crucial que os cuidadores aprendam a distinguir entre o que a doença realmente impede e o que é retirado por precaução.

Medidas de cuidado devem equilibrar proteção e autonomia, permitindo que os pacientes participem ativamente de suas vidas, mesmo que de forma limitada. Durante o Mês Mundial do Alzheimer, é essencial discutir como as pessoas com demência são tratadas, enfatizando que cuidar é ajudar a manter a capacidade de escolha e a dignidade, evitando a antecipação de perdas que ainda não ocorreram.

Resumo gerado por IA

Existe uma pergunta que faço com frequência às famílias dos meus pacientes com Alzheimer: Em que momento cuidar passou a significar fazer tudo por ele? A pergunta parece simples. A resposta, nem tanto.

Quando o diagnóstico de uma demência chega, chega junto o medo. Medo de que a pessoa caia, se machuque, esqueça alguma coisa, faça algo errado, se perca. E, movida pelo amor e pela vontade de proteger, a família começa a assumir tarefas.

Primeiro as mais complexas, depois as mais simples. Alguém passa a escolher a roupa, outra pessoa prepara o prato, decide o que ele vai comer. Guarda os objetos. Não deixa mais entrar na cozinha, não permite que saia sozinho. Começa a responder às perguntas dirigidas a ele e, quase sem perceber, chegamos a um ponto extremamente delicado: na tentativa de proteger aquela pessoa da doença, começamos a protegê-la da própria vida.

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Esse é um dos aspectos que mais me preocupam quando falamos sobre Alzheimer. Porque diagnóstico de demência não é sinônimo de incapacidade absoluta. Existe uma enorme distância entre receber o diagnóstico e não ser mais capaz de realizar nenhuma atividade. A doença é progressiva, as perdas existem e precisam ser respeitadas. Segurança importa, supervisão será necessária em diferentes momentos.

Mas autonomia não é tudo ou nada!! Uma pessoa pode não ter mais condições de administrar suas finanças e ainda ser perfeitamente capaz de escolher qual roupa deseja vestir.

Pode não conseguir preparar sozinha uma refeição, mas ainda pode ajudar a colocar a mesa, pode não ter condições de sair sozinha pela cidade, mas pode escolher aonde gostaria de ir, pode esquecer o que almoçou e ainda saber qual música ama, pode não lembrar o nome de alguém, mas continuar sentindo alegria quando essa pessoa chega.

Perder memória não significa perder desejos, preferências, sentimentos e identidade. Talvez esse seja um dos maiores desafios para quem cuida: aprender a separar aquilo que a doença realmente levou daquilo que nós, por medo, estamos retirando antes da hora.

Só que existe uma diferença enorme entre não conseguir fazer e não ter mais a oportunidade de fazer, e precisamos falar sobre isso. Cuidar de uma pessoa com Alzheimer exige adaptar a vida continuamente. Se existe risco de quebrar um copo, talvez possamos trocar o copo em vez de impedir a pessoa de pegá-lo. Se ela já não consegue cozinhar, talvez possa lavar uma verdura, separar os ingredientes ou simplesmente permanecer na cozinha acompanhando o preparo da comida. Se não consegue organizar todo o armário, talvez consiga dobrar algumas toalhas, separar meias ou guardar objetos.

Parece pouco? Para quem olha de fora, talvez, mas para quem está perdendo progressivamente espaços dentro da própria vida, pode significar muito. Porque nós também somos aquilo que fazemos. Somos nossas escolhas, nossas rotinas, nossos pequenos rituais. Somos o café que preferimos, a roupa que gostamos de usar, a música que queremos ouvir, a cadeira em que gostamos de sentar.

Quando retiramos todas essas possibilidades de uma pessoa, não estamos apenas realizando tarefas por ela. Estamos retirando pequenos espaços de existência.

Por isso costumo dizer às famílias: não faça pelo paciente aquilo que ele ainda consegue fazer, mesmo que faça mais devagar, mesmo que não faça exatamente como você faria.

A pergunta diante de cada atividade deveria ser: ele realmente não consegue mais fazer isso ou nós deixamos de permitir que tente?

É claro que autonomia não significa abandono. Existem momentos em que a família precisa interferir. Quando há risco real à segurança, comprometimento importante do julgamento, possibilidade de acidentes, erros com medicamentos, dinheiro, direção de veículos ou situações que exponham a pessoa ou terceiros a perigo, proteger também é cuidar.

Mas existe um mundo entre abandonar e controlar tudo e nesse espaço mora o cuidado de verdade! Um cuidado que supervisiona sem humilhar, que  adapta sem infantilizar, que  ajuda sem substituir desnecessariamente, que protege sem apagar.

Setembro, Mês Mundial do Alzheimer, precisa ser muito mais do que um período para falarmos sobre memória, diagnóstico precoce ou novos tratamentos. Precisa ser também uma oportunidade para discutirmos como estamos tratando as pessoas que vivem com demência.

Porque talvez uma das maiores violências involuntárias que possamos cometer seja começar a tratar alguém como se já não estivesse ali. O Alzheimer pode retirar muitas coisas ao longo do caminho, mas nós não precisamos retirar as outras antes da hora.

Cuidar não é fazer tudo pelo outro. Cuidar é ajudá-lo a continuar fazendo aquilo que ainda consegue. E, enquanto houver uma escolha possível, um desejo que possa ser respeitado, uma tarefa que possa ser realizada, uma música que possa ser escolhida ou uma decisão da qual aquela pessoa ainda possa participar, existe ali um espaço de autonomia que merece ser preservado.

A doença já impõe perdas demais, e que o nosso cuidado não seja responsável por antecipar as que ainda não chegaram.

* Dra. Roberta França é formada há 22 anos em Medicina pela Universidade Gama Filho. Pós-graduada em Geriatria e Gerontologia pela Universidade Estácio de Sá e em psiquiatria. É membro da Comissão de Direito da Pessoa Idosa (OAB/RJ), membro da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia, da Sociedade Brasileira de Psiquiatria e da Sociedade Brasileira de Neuropsiquiatria Geriátrica. Professora da ABRAZ (Associação Brasileira de Alzheimer) e palestrante de diversos temas na área da medicina geriátrica e psiquiátrica, Idealizadora do projeto social Cantinho da Geriatria, que hoje conta com mais de 250 mil seguidores nas redes sociais, levando diariamente conteúdos importantes e de qualidade para a terceira idade, é coautora do Livro Estratégia de Vencedores, condecorada com a Medalha Pedro Ernesto pela Câmara Municipal do Rio de Janeiro pelo reconhecimento dos serviços prestados aos idosos, foi homenageada com Moção Honrosa pela Câmara Municipal do RJ pela contribuição social na defesa do Direito da Pessoa Idosa e foi  e Medicina Destaque 2023 pela Câmara Municipal do Rio de Janeiro.

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